La APA , Asociación Americana de Psicología, ha publicado recientemente un artículo dirigido a padres y cuidadores de niños diagnosticados de enfermedad crónica. Los adultos que rodean al menor suelen experimentar una mezcla de sentimientos (tristeza, culpa, ira) y la experiencia de asumir el diagnóstico puede ser devastadora. Se trata de una situación compleja no sólo para el paciente, sino para su entorno, que la atención y el consejo psicológico puede ayudar a afrontar de manera adecuada.

Algunas de las recomendaciones planteadas se indican a continuación:

– Aceptar el diagnóstico y tratar de normalizar la enfermedad.

– La situación provoca elevados niveles de estrés, debido a la falta de control de los implicados, que pueden afectar negativamente al bienestar del enfermo. Por ese motivo, los adultos deben tratar demanejar el propio estrés. Es importante contar con una buena red de apoyo social, reservarse untiempo para cuidar de la propia salud (tanto física como mental) y desechar los sentimientos de culpapor ello, ya que «ayudándose a sí mismos ayudan también al menor».

– El hecho de que el niño se desenvuelva en un entorno familiar estructurado aumenta su sentido de control. Resulta de gran ayuda mantener, en la medida de lo posible, las mismas rutinas y formas de disciplina previas, evitando la sobreprotección y la permisividad extrema. Un cambio a este nivel puede hacerle sentir confuso o incluso asustado.

– En ocasiones, se establece entre los familiares una «conspiración del silencio»: se oculta al niño la realidad de lo que sucede con intención de protegerle.  Si el niño quiere informarse sobre su enfermedad, debemos tratar de determinar lo que ya sabe y lo que quiere saber, proporcionándole información adecuada a su edad y sus necesidades y mostrándonos disponibles para resolver sus dudas y temores.

– Los niños enfermos pueden sentirse aislados en el colegio y mostrarse inseguros ante la posibilidad de responder a las preguntas de sus iguales sobre su enfermedad. Podemos ayudarles a preparar un pequeño guión para dar respuesta a posibles preguntas sobre su estado.

– No debemos olvidar que la nueva situación tiene también repercusiones para los hermanos del niño enfermo. Pueden sentir culpa, celos e incluso temor ante lo que está sucediendo. Por ese motivo se recomienda a los padres hacerles partícipes de lo que está ocurriendo y animarles a «formar parte del equipo», colaborando en los cuidados de su hermano o hermana. Asímismo, se les aconseja buscar tiempo para dedicárselo a los hermanos y hacerles sentir que también son importantes.

La APA aconseja a los padres contar, desde el momento del diagnóstico, con la ayuda de un psicólogo, subrayando el papel fundamental de los profesionales de la Psicología durante el proceso de enfermedad.